ME/CFS Register | Config Hub

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung, die in der Regel zu einer deutlich reduzierten sozialen Teilhabe und Lebensqualität führt. Die Schlüsselsymptome sind Erschöpfung (Fatigue) mit Beeinträchtigung der Alltagsfunktion sowie Zustandsverschlechterung nach oft nur geringfügigen Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise, PEM). Sie treten typischerweise kombiniert mit Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations-, Gedächtnis- und Kreislaufsymptomen sowie grippeähnlichen Beschwerden auf. Die Pathogenese ist noch nicht ausreichend geklärt. Biomarker und kausale Behandlungsansätze fehlen. Daher sind Diagnostik und Therapie symptomorientiert und sehr aufwändig.

Zu Beginn des Projekts gab es in Deutschland nur zwei auf ME/CFS spezialisierte Hochschulambulanzen, das Charité Fatigue Centrum (CFC) für Erwachsene jeden Alters in Berlin sowie unser MCFC für Kinder, Jugendliche und sehr junge Erwachsene in München. Beide Zentren hatten und haben zum Ziel, die medizinische Versorgung, Forschung, Lehre und Öffentlichkeitsarbeit zu ME/CFS altersübergreifend und nachhaltig zu verbessern. Dafür sind zentrumsübergreifende, standardisierte, harmonisierte und strukturierte Versorgungsprozesse sowie gemeinsame Forschungsstrukturen essentiell.

Das vom MCFC koordinierte Verbundprojekt MECFS-Register und -Biobank zielte deshalb darauf ab, die medizinische Versorgung zentrumsübergreifend zu harmonisieren, ein bizentrisches Register und eine Biobank für die standardisierte Sammlung von medizinischen Daten bzw. Bioproben von Patientinnen und Patienten mit MECFS-Diagnose anhand international etablierter Kriterien (IOM, CCC) zu etablieren, die epidemiologischen, klinischen Daten und Versorgungsdaten aus dem MECFS-Register auszuwerten sowie medizinische Daten und Bioproben für verschiedene translationale Forschungsprojekte bereitzustellen. Das abgeschlossene Projekt lieferte eine translationale Basis für die zukünftige Identifikation von diagnostischen Markern, Risikofaktoren, neuen therapeutischen Ansätzen und präventiven Strategien für ME/CFS sowie für die deutschlandweite Ausrollung ME/CFS-spezifischer multizentrischer Forschungsstrukturen.