Multizentrisches Long-COVID-Register

Langzeitfolgen der Coronaviruserkrankung 2019 (COVID-19) werden als Long COVID, Post-akute Folgen von COVID-19 (PASC) oder Post-COVID-Syndrom (PCS) bezeichnet. Sie treten in allen Altersgruppen und mit unterschiedlichen klinischen Manifestationsformen auf. Viele Betroffene leiden unter ausgeprägter Erschöpfung (Fatigue), geringer Belastbarkeit, Schmerzen, Störungen der Atmung, des Kreislaufes, der Konzentration, des Gedächtnisses und/oder des Schlafes. Alltagsfunktion, soziale Teilhabe und Lebensqualität sind häufig erheblich beeinträchtig. Ein ähnliches Bild zeigt sich wesentlich seltener auch nach COVID-19-Impfung und wird in diesen Fällen als Post-VAC bezeichnet. Eine besonders schwere Verlaufsform von Long COVID und Post-VAC ist Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Kinder sind im Vergleich zu Jugendlichen und Erwachsenen seltener und meist weniger schwer von Long COVID und Post-VAC betroffen, allerdings kann sich auch in dieser Altersgruppe ein ME/CFS entwickeln.

Viele Informationen zum klinischen Bild und Verlauf von PCS und post-VAC bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen basieren auf Befragungen ohne ärztliche Visite und ohne angemessene Differenzialdiagnostik. Diese Studien haben nur eine eingeschränkte Aussagekraft. Medizinische Daten stammen meist aus kleineren Erhebungen mit unterschiedlichem Design, so dass sie schwer vergleichbar sind. Für eine hinreichende wissenschaftliche Aussagekraft sind größere Datensätze aus harmonisierten, strukturierten klinischen Erhebungen notwendig.

Zu diesem Zweck haben wir im Rahmen der Projekte Post-COVID Kids Bavaria 1.0 das webbasierte, altersübergreifende, Münchner Long COVID-Register (MLC-R) etabliert und dieses im Rahmen des Projekts Post-COVID Kids Bavaria 2.0 als Multizentrisches Long COVID-Register (MLC-R) deutschlandweit ausgerollt. Das MLC-R ermöglicht die Sammlung strukturierter, harmonisierter Daten aus der Routineversorgung von Patientinnen und Patienten mit Long COVID und/oder Post-VAC an universitären und nicht universitären Standorten, einschließlich Praxen und Kliniken. Die multizentrische Datenarchivierung erfolgt im Datenintegrationssystem (DIS) der Münchner Bitcare GmbH und wird dem wandelnden Bedarf der Routineversorgung stetig angepasst. Erfasst werden Daten aus verschiedenen Fragebögen, Laboranalysen, Funktionstests und Bildgebung. Das Register erlaubt eine sehr feinkörnige klinische Phänotypisierung der Krankheitsbilder und -verläufe und berücksichtigt unterschiedlichen Formen von Long COVID und Post-VAC. Damit liefert es eine vielversprechende Basis für laufende und zukünftige epidemiologische, klinische und translationale Studien sowie für verschiedene, patientenzentrierte Ansätze in der Versorgungsforschung.

Kinderklinik und Klinik für Kinder- und Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik, Charité Berlin
Kinderzentrum Bethel, Universitätsklinikum OWL, Universität Bielefeld
Kinderklinik, Universitätsklinikum Bochum
Kinderklinik, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden
Kinderklinik, Universitätsklinikum Freiburg
Kinderklinik, Universitätsklinikums des Saarlandes, Homburg
Kinderklinik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Kinderklinik, Medizinische Hochschule Hannover
Kinderklinik, Universitätsklinikum Jena
Kinderklinik, Klinikum Kassel
Kinderklinik, Universitätsklinikum Köln
Kinderklinik, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Kinderklinik, Universitätsklinikum Würzburg