Im Rahmen des PEDNET-LC-Verbunds wird ein umfassendes, multizentrisches Register für Post-akute Infektions- und Vakzinierungssyndrome (PAIVS) sowie Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) etabliert. Das PAIVS-MECFS-Register basiert auf der Fusion zweier bestehender Mutterregister und soll an allen PEDNET-LC-Standorten als robuste Forschungsinfrastruktur dienen.
Ziel ist die standardisierte, strukturierte und harmonisierte Erfassung von klinischen Routinedaten bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Long COVID, Post-akuten COVID-19-Syndromen (PACS), weiteren post-infektiösen Syndromen (PAIS), post-akutem Vakzinierungs-Syndrom (PAVS) sowie ME/CFS. Die Datenbasis ermöglicht eine detaillierte Phänotypisierung, Identifikation diagnostischer Marker, Erforschung von Risikofaktoren, Versorgungsbedarfen sowie die Definition von Subkohorten für zukünftige Therapien.
Mit einer erwarteten Rekrutierung von über 4.000 Long-COVID-Fällen und rund 1.900 Kontrollpatienten wird das Register eine bedeutende Datenquelle für klinische, translationale und gesundheitsökonomische Studien darstellen. Die Erfassung erfolgt webbasiert und multizentrisch an über 20 Universitätskliniken deutschlandweit. Das Projekt ist gefördert durch das Bundesgesundheitsministerium für Gesundheit (BMG) und ist eng in nationale Forschungsnetzwerke eingebunden.
01.12.2024 - 01.12.2028
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Gesundheit Nord | Klinikverbund Bremen ( Klinikum Bremen Mitte)
Universitätsmedizin Essen | Kliniken und Institute der Universität Duisburg-Essen
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | Campus Lübeck (UKSH)
Universitätsklinik am BK Regensburg | Universität Regensburg (UKR)
Universitätsmedizin Mainz oder Klinikum Worms GmBH
Fachklinik für Kinder- und Jugendrehabilitation | Edelsteinklinik
Sozialpädagogisches Zentrum (SPZ) am Kinderkranken-haus St. Marien | Akademisches Lehrkrankenhause der LMU München
Bundesministerium für Gesundheit