Post-COVID Kids Bavaria | Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC)

Chronische Langzeitfolgen der Coronaviruserkranung 2019 (COVID-19) werden als Post-COVID-Syndrom (PCS) bezeichnet. Das PCS tritt in allen Altersgruppen mit verschiedenen Symptomen und in unterschiedlichen Schweregraden auf. Viele Betroffene leiden unter ausgeprägter Erschöpfung (Fatigue), geringer Belastbarkeit, Schmerzen, Störungen der Atmung, des Kreislaufes, der Konzentration, des Gedächtnisses und/oder des Schlafes. Alltagsfunktion, soziale Teilhabe und Lebensqualität sind häufig erheblich beeinträchtig. Eine besonders schwere Verlaufsform des PCS ist Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Kinder sind im Vergleich zu Jugendlichen und Erwachsenen seltener und meist weniger schwer betroffen, allerdings kann sich auch in dieser Altersgruppe ein ME/CFS entwickeln. Zu Projektbeginn gab es in Bayern keine auf PCS bei Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen spezialisierten Versorgungsstrukturen.

Ziel des Modellprojekts Post-COVID Kids Bavaria 1.0 war es, eine bedarfsgerechte Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit PCS zu ermöglichen sowie bestmögliche Synergien der begrenzten Ressourcen des Gesundheitssystems zu gewährleisten. Das Projekt gliederte sich in die großen Teilprojekte 1 & 2 auf, die in Regensburg bzw. München koordiniert wurden.

Das vom MCFC koordinierte Teilprojekt 2 verfolgte verschiedene, synergistische Arbeitspakete: Zum einen wurde auf dem Campus Schwabing in Kooperation mit der München Klinik gGmbH ein multifunktionales, interdisziplinäres Zentrum für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis zu einem Alter von 25 Jahren mit Post-COVID-Syndrom eingerichtet. Dieses Post-COVID Fatigue Center (PCFC) baute auf mehrjähriger Expertise des MCFC-Teams zur Versorgung und Erforschung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen auf und ermöglichte eine spezialisierte, interdisziplinäre und multiprofessionelle, ambulante, tagesstationäre und telemedizinische Versorgung der betroffenen jungen Menschen. Sozialmedizinische Aspekte inklusive einer bestmöglichen schulischen Ausbildung fanden dabei besondere Berücksichtigung. Die Koordinationsstelle des PCFC hatte zum Ziel, die zahlreichen Anfragen von Betroffenen zu bearbeiten, Patientenwege zu bahnen, berufsgruppenübergreifende Fallkonferenzen und Fortbildungsangebote zu organisieren sowie die verschiedenen Begleitforschungsprojekte zu koordinieren. Ein spezialisiertes, stationäres Behandlungsangebot für junge Menschen mit ME/CFS nach COVID-19 wurde in dem kooperierenden Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen (ZSTJM) in Garmisch-Partenkirchen aufgebaut. Durch innovative E-Health-Komponenten wurden konsiliarische Anfragen an das PCFC unterstützt (PädExpert®-Modul) und die Erfassung komplexer Gesundheitsdaten der Betroffenen erleichtert (Praxis-App®). Um die multiplen Versorgungs- und Gesundheitsdaten strukturiert zu erfassen und wissenschaftlich auswerten zu können, wurde ein webbasiertes medizinischen Register aufgebaut. Zusätzlich wurde die Zufriedenheit der Betroffenen mit den einzelnen Modulen des neuen Versorgungsangebots evaluiert. Das Projekt lieferte die Basis für verschiedene Anschlussprojekte auf Landes- und Bundesebene.

In dem am MCFC koordinierten Nachfolgeprojekt Post-COVID Kids Bavaria 2.0 sollten die bestehenden Versorgungsstrukturen und -konzepte erfasst und adaptiert sowie standardisierte Prozesse für die Versorgung und Erforschung von PCS daraus abgeleitet und umgesetzt werden. Die begleitenden wissenschaftlichen Evaluationen hatte zum Ziel, ein möglichst nachhaltiges bayerisches Versorgungs- und Forschungsnetzwerk zu PCS bei Kindern und Jugendlichen zu etablieren sowie dessen nationale Ausrollung vorzubereiten. Dabei wurden auch Settings in Familien, Kommunen, Schulen, Ausbildungs- und Freizeitstätten sowie regionale Besonderheiten berücksichtigt.

Die Arbeitspakete von Post-COVID Kids Bavaria 2.0 widmeten sich der Fortentwicklung und Publikation diagnostischer und therapeutischer Standards, der Adaptation des Anfragemanagements spezialisierter Kliniken an den hohen Bedarf, dem Aufbau einer Post-COVID-Modellstation mit pädiatrischer, kinder- und jugendpsychiatrischer sowie schmerzmedizinischer und ME/CFS-spezifischer Expertise, der Weiterentwicklung interdisziplinärer telemedizinischer Fallkonferenzen (Expertenboards), der Pilotierung von lotsengesteuerten, telemedizinischen und aufsuchenden Behandlungsmodulen, der krankheitsspezifischen Schulung von Betroffenen und ihren Familien, der Identifikation von Biomarkern, der weiteren Ausrollung des erfolgreichen Münchner Long COVID Registers zu einem „Multizentrischen Long COVID Register“ (MLCR), der Analyse einer prospektiven Evaluationskohorte sowie der sektorenübergreifenden Strukturanalyse zur Kartierung der Versorgungsstrukturen in zwei bayerischen Modellregionen. Beide Post-COVID Kids Bavaria-Projekte wurde von Betroffenenorganisationen beratend begleitet und unterstützt.