Projektbeschreibung PAIVS-ME/CFS-R
Im Rahmen des PEDNET-LC-Verbunds wird ein umfassendes, multizentrisches Register für Post-akute Infektions- und Vakzinierungssyndrome (PAIVS) sowie Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) etabliert. Das PAIVS-MECFS-Register basiert auf der Fusion zweier bestehender Mutterregister und soll an allen PEDNET-LC-Standorten als robuste Forschungsinfrastruktur dienen.
Ziel ist die standardisierte, strukturierte und harmonisierte Erfassung von klinischen Routinedaten bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Long COVID, Post-akuten COVID-19-Syndromen (PACS), weiteren post-infektiösen Syndromen (PAIS), post-akutem Vakzinierungs-Syndrom (PAVS) sowie ME/CFS. Die Datenbasis ermöglicht eine detaillierte Phänotypisierung, Identifikation diagnostischer Marker, Erforschung von Risikofaktoren, Versorgungsbedarfen sowie die Definition von Subkohorten für zukünftige Therapien.
Mit einer erwarteten Rekrutierung von über 4.000 Long-COVID-Fällen und rund 1.900 Kontrollpatienten wird das Register eine bedeutende Datenquelle für klinische, translationale und gesundheitsökonomische Studien darstellen. Die Erfassung erfolgt webbasiert und multizentrisch an über 20 Universitätskliniken deutschlandweit. Das Projekt ist gefördert durch das Bundesgesundheitsministerium für Gesundheit (BMG) und ist eng in nationale Forschungsnetzwerke eingebunden.
Projektlaufzeit
01.12.2024 - 01.12.2028
Kooperationspartner
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Universitätsklinikum OWL | Universität Bielefeld (EVKB)
Gesundheit Nord | Klinikverbund Bremen ( Klinikum Bremen Mitte)
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus | TU Dresden
Universitätsmedizin Essen | Kliniken und Institute der Universität Duisburg-Essen
Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Medizinische Hochschule Hannover
Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS)
Universitätsklinikum Jena
Gesundheit Nordhessen | Klinikum Kassel (GNH)
Universitätsklinikum Köln
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | Campus Lübeck (UKSH)
Universitätsklinikum Magdeburg | Otto-von-Guericke Universität Magdeburg (OvGU)
Universitätsmedizin Mainz | Johannes Gutenberg-Universität Mainz
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg | AMEO Gruppe
Universitätsklinik am BK Regensburg | Universität Regensburg (UKR)
Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg
Universitätsmedizin Rostock | Universität Rostock
Universitätsmedizin Mainz oder Klinikum Worms GmbH
Universitätsklinikum Würzburg (UKW) | Bayerischen Julius-Maximilians-Universität
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln | Universität Witten/Herdecke
Fachklinik für Kinder- und Jugendrehabilitation | Edelsteinklinik
Fachkliniken Wangen | Klinik für Pädiatrische Pneumologie und Allergologie | Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH | Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie | Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Sozialpädagogisches Zentrum (SPZ) am Kinderkranken-haus St. Marien | Akademisches Lehrkrankenhause der LMU München
Klinik Bavaria Kreischa/Zscheckwitz | Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche
KJF Klinik Josefinum Augsburg
Klinikum Memmingen
Vivantes Klinikum Neukölln
SPZ Frankfurt Mitte (Einrichtung des Verein Arbeits- und Erziehungshilfe e.V.)
kbo-Kinderzentrum München gemeinnützige GmbH
Kliniken Nordoberpfalz AG
Förderer
Bundesministerium für Gesundheit
Weblinks