Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung, die in der Regel zu einer deutlich reduzierten sozialen Teilhabe und Lebensqualität führt. Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind an ihr Haus oder Bett gebunden, einige sind pflegebedürftig. Die Schlüsselsymptome sind Erschöpfung (Fatigue) mit Beeinträchtigung der Alltagsfunktion sowie Zustandsverschlechterung nach oft nur geringfügigen Alltagsaktivitäten (post-exertionelle Malaise, PEM). Fatigue und Belastungsintoleranz treten typischerweise kombiniert mit Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations-, Gedächtnis- und Kreislaufsymptomen sowie grippeähnlichen Beschwerden auf. Die Pathogenese ist noch nicht ausreichend geklärt. Biomarker und kausale Behandlungsansätze fehlen. Daher erfolgen Diagnostik und Therapie symptomorientiert und sind sehr aufwändig. Um die Versorgung zu verbessern, ist eine intensivierte klinische translationale und Versorgungsforschung im Verbund engagierter Zentren notwendig.   

In dem vom MCFC koordinierten Projekt BAYNET FOR MECFS haben wir synergistische Expertisen bayerischer und externer Partner gebündelt, um neue Daten zu Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie von ME/CFS bei Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen zu generieren sowie neue Versorgungsangebote aufzubauen und zu evaluieren. Die einzelnen Teilprojekte (TP) zielten darauf ab, Krankenkassendaten zur Versorgungssituation junger Betroffener zu analysieren (TP1), eine genaue Phänotypisierung der individuellen Krankheitsbilder durch klinische Untersuchungen und Laboruntersuchungen zu erreichen (z.B. mittels Fragebögen, Funktionstests, optischer Kohärenztomographie-Angiographie, Verformungszytometrie) (TP2), eine telemedizinisch gestützte Physio-/Ergotherapie und Aktometrie durchzuführen (TP3) sowie individuelle, sektorenübergreifende Konzepte für die interdisziplinäre und multiprofessionelle Behandlung im Verlauf zu entwickeln und zu erproben (TP4). Das Projekt band erstmals alle sechs bayerischen Universitäten in ein gemeinsames Forschungsprojekt zum Thema ME/CFS ein und unterstützte den Aufbau eines zweiten pädiatrischen ME/CFS-Zentrums in Würzburg. Das Projekt wurde von verschiedenen Betroffenenorganisationen beratend begleitet und unterstützt.