ME/CFS Kids Bavaria | Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC)

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung, die in der Regel zu einer deutlich reduzierten sozialen Teilhabe und Lebensqualität führt. Schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffene sind an ihr Haus oder Bett gebunden, einige sind pflegebedürftig. Charakteristisch ist eine ausgeprägte Erschöpfung (Fatigue), die die Alltagsfunktion beeinträchtigt, sowie eine Zustandsverschlechterung nach oft nur geringfügigen Aktivitäten (post-exertionelle Malaise, PEM). Sie treten typischerweise kombiniert mit Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations-, Gedächtnis- und Kreislaufsymptomen sowie grippeähnlichen Beschwerden auf. Die symptomorientierte Diagnostik und Therapie sind aufwändig, die Krankheitsverläufe sehr langwierig oder lebenslang.

Schwer und sehr schwer Betroffene haben oft keinen oder keinen ausreichenden Zugang zu einer angemessenen medizinischen und psychosozialen Versorgung. Um adäquate Versorgungsstrukturen zu implementieren, sind Informationen zu den medizinischen und psychosozialen Bedürfnissen und Bedarfen der Betroffenen sowie ihrer versorgenden Angehörigen wegweisend. Vor Projektbeginn lagen dazu weltweit nur wenige und für Deutschland keine publizierten Informationen vor.

In dem vom MCFC koordinierten Projekt MECFS Kids Bavaria wurden mittels Fokusgruppen und Onlineumfragen Bedürfnisse und Bedarfe von betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familienangehörigen erhoben, ergänzend eine Umfrage bei primärversorgenden Ärztinnen und Ärzten durchgeführt. Darauf basierend wurden Lösungsansätze für die Versorgung erarbeitet. Unter anderem wurden Personenprofile (Personas) entwickelt, welche die Auswirkungen der Erkrankung auf die Betroffenen und deren Eltern veranschaulichen. Diese sollen die künftige Kommunikation mit Stakeholdern erleichtern und die weitere Entwicklung bedürfnisorientierter, sektorenübergreifender Versorgungskonzepte unterstützen. Das Projekt wurde von verschiedenen Betroffenenorganisationen beratend begleitet und unterstützt.